Urząd Miejski na niebiesko | Wsparcie dla chorych na Zespół Angelmana
15 lutego stanie się dniem o szczególnym znaczeniu, ponieważ obchodzić będziemy Dzień Zespołu Angelmana, schorzenia, które dotyka układu nerwowego i jest niezwykle rzadkie. W całym kraju zorganizowane zostaną różnorodne działania mające na celu zwiększenie świadomości na temat tej choroby. Ciekawym punktem obchodów będzie podświetlenie na niebiesko budynków, takich jak Urząd Miejski w Giżycku i kładka nad Kanałem Łuczańskim, co ma symbolizować wsparcie dla osób żyjących z tym schorzeniem.
Charakterystyka Zespołu Angelmana
Zespół Angelmana (ZA) to skomplikowane zaburzenie neurogenetyczne, które w znacznym stopniu wpływa na życie osób nim dotkniętych. Pacjenci zazwyczaj zmagają się z poważnymi trudnościami w poruszaniu się oraz opóźnieniami w rozwoju umysłowym. Komunikacja werbalna jest dla wielu z nich nieosiągalna, a niektórzy nigdy nie będą w stanie samodzielnie chodzić. Dodatkowo, częste napady padaczkowe i zaburzenia snu są powszechnymi problemami zdrowotnymi występującymi u tych osób.
Wsparcie i opieka
Mimo że osoby z ZA mają standardową długość życia, ich codzienność wymaga stałej opieki. Samodzielne życie nie jest dla nich możliwe, co wiąże się z dużym obciążeniem dla rodziny i opiekunów. Wiedza o chorobie oraz odpowiednia pomoc są kluczowe dla zapewnienia jak najlepszego komfortu życia chorym.
Kampania LIGHT IN BLUE
W ramach międzynarodowej inicjatywy LIGHT IN BLUE, wiele znanych miejsc na świecie zostanie podświetlonych na niebiesko, aby zwrócić uwagę na Zespół Angelmana. W minionych latach w akcję zaangażowały się takie obiekty jak wodospad Niagara w Kanadzie, hiszpańska La Diosa Cibeles oraz Burj Khalifa w Zjednoczonych Emiratach Arabskich. Dołączmy do tego globalnego ruchu także w 2026 roku, by wspólnie świecić na niebiesko!
Źródło: Urząd Miejski w Giżycku
